Que benção! Menos de uma semana depois de voltar para casa, a menina que tomou o remédio mais caro do mundo já mexe as pernas e pega os pezinhos com as mãos. Júlia Maria, de 2 anos, está fazendo vários movimentos com as perninhas. Segundo a mãe, antes do medicamento, isso era impossível. (assista vídeo abaixo)
A menina tem Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença neurológica que atinge os movimentos, dificulta respirar e engolir, e após uma dura batalha judicial que terminou no STF, recebeu o remédio mais caro do mundo, o Zolgensma.
Jozelma Silva, a mãe da menina, tem certeza que ela só mexe as pernas porque usou o Zolgensma, que custa cerca de R$ 6 milhões. “Para quem diz que Zolgensma não funciona, será mesmo? Haha Júlia não fazia isso”, comemorou ela nas redes sociais
Muita luta
Jozelma Silva criou a página AmeJuliaMaria no Instagram na qual compartilha as dificuldades e as superações da menina.
No começo do mês, a mãe recebeu apoio do Supremo Tribunal Federal. O STF determinou que a União custeasse a medicação.
No último dia 5, o ministro Cristiano Zanin, do STF, definiu que o governo federal deveria fornecer a dose do medicamento para o tratamento da menina, como mostrou o Só Notícia Boa.
Para o ministro Zanin, não havia dúvidas sobre a eficácia do medicamento e que a idade da criança não pode ser obstáculo ao fornecimento do Zolgensma, mesmo porque Júlia já está com 2 anos, idade limite para o medicamento fazer efeito.
Zanin ressaltou que, em diversas ocasiões, o STF reconheceu a eficácia e importância no tratamento da doença.
Anteriormente, houve uma negativa ao pagamento da medicação pelo Superior Tribunal de Justiça (STJ)
Apoio de amigos, especialistas e desconhecidos
Nas redes sociais, houve campanha para a menina receber o remédio mais caro do mundo. E a torcida de todos é intensa pela recuperação da Júlia Maria.
“A Julinha sempre foi e é uma vencedora e logo estará correndo, brincando e falando para o dia de amanhã contar a sua história para aqueles que ainda não acreditam no milagre”, escreveu uma internauta.
Uma seguidora disse não ter dúvidas das vitórias que virão. “Ela vai evoluir mais e mais e mais. Longa vida e cheia de luz e de alegrias Julia.”
“Vamos vê-la em pé dançando e louvando, agradecendo ao Senhor Jesus”, afirmou uma internauta.
A doença AME
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara, degenerativa, transmitida de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores – dificultando respirar, engolir e se mover.
O Ministério da Saúde informa que há aproximadamente de 8 mil tipos de doenças raras no mundo, incluindo a AME.
Para ser considerada rara, a doença tem que atingir 65 a cada 100 mil pessoas.
Estudos apontam que 80% das doenças raras decorrem de fatores genéticos e 20% estão distribuídos em causas ambientais, infecciosas e imunológicas.
Há 40 protocolos de atendimento voltados para o tratamento de diversas doenças raras no âmbito do SUS, incluindo AME.
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